Corría el año 2000 y a mediados, de manera fortuita y por indicación de un íntimo amigo bioquímico, hice una consulta con un médico endocrinólogo. Si bien me indicó una serie de estudios, con verme simplemente me dijo que tenía “acromegalia”…. Una enfermedad de la que apenas había escuchado, de la que no sabía absolutamente nada pero que, al ser provocada por un tumor (si bien benigno), genera un sentimiento bastante perturbador. Ya con el diagnóstico y una descripción de los síntomas, comprendí por qué al afeitarme veía que la mandíbula se hacía más prominente, por qué me quedaba chico el calzado o por qué tuve que sacarme la alianza cortándola.
Al confirmarse con los estudios esta presunción vino el inicio de un tratamiento para mejorar el cuadro general para una intervención y la derivación al neurocirujano. De la consulta con el neurocirujano llegó la confirmación de la factibilidad de la intervención y la fijación de la fecha para mediados de enero del 2001. Se produjo la primera operación (entrando por la parte superior de la boca y a través de la nariz) y la extracción del tumor; luego una pérdida de líquido céfalo-raquídeo hizo necesaria una segunda operación para tapar la fístula y, finalmente, un tratamiento por una infección post operatoria, todo llevó finalmente casi un mes de internación.
En esos momentos fue inestimable el apoyo familiar, una esposa con gran temple y los amigos incondicionales; ahora bien, superado este trance comenzó una etapa difícil, la de sobrellevar un tratamiento que se presentaba de por vida y con algunas secuelas.
Fue en ese entonces cuando me contacté con Sandra Mesri, sobre quien me dijeron que tenía la misma enfermedad y que estaba intentando crear una asociación para informar y ayudar a los pacientes que la sufrieran. Conocerla fue algo que me marcó profundamente por varias razones; por un lado para tomar conciencia de que lo que sufría no era algo tan extraño; de que, en realidad, había sido un afortunado al poder tomar todo a tiempo; por otro lado pude conocer una persona excepcional, con una enorme vitalidad y predisposición para ayudar a los demás.
Este fue el inicio de APEHI, fundación a la que vi crecer y que, por las razones que indiqué, por haber sido en realidad un afortunado al haber tenido un diagnóstico precoz que facilitó todo el proceso, siento la obligación de involucrarme, participar y colaborar en todo lo posible para su crecimiento e influencia. APEHI significó para mi conocer personas que atravesaron y atraviesan lo mismo que debí transitar; informarme sobre los alcances, tratamientos, secuelas y derechos legales de esta enfermedad; finalmente a encontrar una importante contención fuera del círculo familiar y de amigos, haciendo nuevos amigos en un ámbito donde poder charlar abiertamente sobre la problemática común.
Como dije, en realidad soy un afortunado que “la sacó barata”, ya que el único tratamiento que tengo que seguir (además de los controles periódicos, por supuesto) es compensar la disminución de dos hormonas, la tiroidea y la testosterona. Esto se dio por haber tenido un diagnóstico precoz. Por esta razón es que es sumamente importante que se conozca la acromegalia, como las demás enfermedades hipofisarias; porque se facilita enormemente su tratamiento y, lo más importante, la calidad de vida posterior. Para esto es imprescindible que los médicos, odontólogos, etc., que por su especialidad accedan a los síntomas, los conozcan y sepan derivar a tiempo. También que la población la conozca, por lo menos, para saber que es una enfermedad que otros la padecieron y padecen, muchos de ellos conocidos, como Cortázar. Edmundo Rivero, varios basquetbolistas, etc.
Por todo esto es muy importante APEHI, porque el paciente de una enfermedad hipofisaria puede encontrar una desinteresada ayuda, desde orientación en el tratamiento, hasta la ayuda legal para poder acceder a este tratamiento, entre otras cosas… En síntesis, a encontrar un ámbito de contención y amistad.
Fernando Romanelli
ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS 